Le lien

                                   Le lien
Elle regarde ma main
Elle s'accorde une pause
J'appelle à mon destin
Mon coeur lourd se repose
Je ne sens que le bien
Et le mal se suppose
Le lien

Elle remonte trop loin
Les souvenirs s'essoufflent
Je trouve un peu de moi
Dans cette vie sur ces routes
C'est comme aux bords d'un rien
Que le lien me revient
Enfin

Racontez-moi
Quel est ce lien qui me tient vivant dans ce monde
Rassurez-moi
Si les douleurs nous rendaient meilleurs
Racontez-moi

A ceux qui rêvent sans fin
Qui s'accordent un repos
Comme ceux qui meurent pour rien
Si loin sans une rose
Je me dis que soudain
Mes peurs ce n'est pas grand-chose
Pas grand-chose

Racontez-moi
Quel est ce lien qui me tient vivant dans ce monde
Rassurez-moi
Si les douleurs nous rendaient meilleurs
Racontez-moi
Quel est ce lien qui nous tient vivant dans ce monde
Rassurez-moi
Si les douleurs nous rendaient meilleurs

Le pendu me foudroie
Mais la lune s'interpose
La lutte se fait sans foi
Le jugement explose
L'ermite est au soleil
Et l'impératrice, le monde
Pour moi

Je serre encore les poings et je crie pour demain,
et je crie pour demain

Le lien, le lien

Racontez-moi
Quel est ce lien qui me tient vivant dans ce monde
Rassurez-moi
Si les douleurs nous rendaient meilleurs
Racontez-moi
Quel est ce lien qui nous tient vivant dans ce monde
Rassurez-moi
Si les douleurs nous rendaient meilleurs

# Posté le lundi 09 juillet 2007 11:10

Petite biographie...

                   Petite biographie...

Publiée par fandegreg33
Grégory Lemarchal est né le 13 mai 1983.
Il grandit à Chambéry en Savoie. Grégory est à peine âgé de 20 mois quand ses parents apprennent qu'il est atteint d'une mucoviscidose, une maladie respiratoire très grâve. C'est probablement ce qui a fait de lui le battant qu'il est devenu.

A 12 ans il devient champion de France de rock acrobatique... A 15 ans il participe à l'émission "graine de star", dont il ne ressort pas vainqueur. Mais qu'à cela ne tienne! Il continuera dans le milieu et va faire quelques première parties de concert : Hervé Villard, Gilbert Montagné ...

En 2003, il joue et chante dans une comédie musicale "Adam et Eve".
Il devait faire une tournée en province puis au Zenith à Paris mais le destin en a voulu autrement ! Il est selectionné pour participer à la Star Academy saison 4... qu'il gagne devant Lucie.

En 2005, il sort son premier single Ecris l'histoire quelques mois après sa sortie du Château qui est un vrai succès et apporte un disque de platine (300 000 exs vendus) à Grégory. Quelques semaines plus tard, c'est son premier album Je deviens moi qui marque les Français et prend la première place au classement Ifop et devient double disque d'or (200 000 exs vendus).

2006 lui sourit et lui apporte une belle reconnaissance (comme il le reconnait lui-même) puisqu'il fait un grande tournée qui passera notamment par l'Olympia pour 4 représentations. Ce passage sur la scène parisienne mythique est l'occasion pour le jeune chanteur de nous enchanter encore un peu plus avec la sortie d'un deuxième album, live cette fois-ci, Olympia 2006.

Mais la belle histoire du jeune homme prend fin le 30 avril 2007 quand Grégory décède des suites de sa maladie, la mucoviscidose.

# Posté le lundi 09 juillet 2007 11:14

la mucoviscidose....

                                  la mucoviscidose....
QUELQUES MOTS EN BREF


La mucoviscidose est la plus fréquente de toutes les maladies génétiques. Elle atteint un nouveau-né sur 3 500 en France. Cette maladie est difficile à diagnostiquer, car elle se manifeste habituellement par des infections respiratoires récidivantes apparemment banales, précédées de déficiences nutritionnelles quasi-constantes, mais difficiles à quantifier.

Cela explique un retard encore important dans le diagnostic (60 % de cas détectés avant l'âge de 1 an, les autres malades étant dépistés beaucoup plus tardivement ; 90 % à 5 ans). Ce retard est préjudiciable à la qualité de vie, voire à la survie des malades.

Même si on ne sait pas encore guérir la mucoviscidose, l'important est de dépister au plus tôt la maladie car il est possible, sous réserve du respect d'un protocole thérapeutique validé, améliorer la qualité de vie des enfants malades et prolonger leur espérance de vie dans de meilleures conditions.

On sait par exemple que les enfants atteints de mucoviscidose ont besoin d'une alimentation riche et variée, représentant 120 à 150 % de la ration calorique habituelle d'un enfant du même âge. Le maintien constant d'un régime à haute énergie est rendu possible par l'adjonction d'enzymes qui remplacent la sécrétion défaillante du pancréas. La prise journalière de ces médicaments permet aux enfants de tolérer leur alimentation.

Dépister la maladie va permettre de la prendre en charge de manière précoce et de réunir les conditions optimales permettant à l'enfant de lutter contre la principale menace, l'infection pulmonaire. A titre d'exemple, on pourra dès le début de la maladie prescrire des séances de kinésithérapie respiratoire journalières, une technique qui aide ces enfants à respirer, en désencombrant leurs bronches, et prévient les risques d'infections.


LES CHIFFRES CLEFS:
1 malade pour 4 591 naissances.
1 malade naît chaque jour.
6 000 malades en France.
1 personne sur 25 est porteuse du gène, soit environ 2 000 000 individus.
10 % des malades ont des antécédents familiaux.
Âge moyen au moment du diagnostic : 22 mois.

# Posté le lundi 09 juillet 2007 11:25

diagnostique

          diagnostique
COMMENT POSE-T-ON LE DIAGNOSTIC DE LA MUCOVISCIDOSE ?

La mucoviscidose doit être de préférence diagnostiquée le plus rapidement possible, c'est-à-dire à la maternité. Un diagnostic précoce permettra de commencer rapidement un traitement approprié afin d'éviter l'apparition de lésions irréversibles. Il s'agit d'un facteur essentiel susceptible d'augmenter considérablement la qualité et l'espérance de vie des malades.

Dépistage postnatal (après la naissance)

Prise de sang dans le talon : actuellement, l'examen de sang, notamment le dosage de trypsine immunoréactive effectué quelques jours après la naissance (petite gouttelette de sang prélevée dans le talon du bébé), fait partie des méthodes de dépistage de certaines maladies dont la mucoviscidose. Ce premier dépistage qui n'est pas effectué dans toutes les maternités devra être confirmé par d'autres tests.

Test de la sueur : il s'agit de l'examen le plus courant. Ce test permet de déterminer la teneur en sel de la sueur qui, chez les patients atteints de mucoviscidose, est cinq fois supérieur à la normale. Il s'agit d'un test fiable s'il est réalisé dans un centre hospitalier spécialisé. Si les résultats ne sont pas probants, le médecin peut demander de procéder à un nouveau test.

Analyse génétique : actuellement, on peut établir le diagnostic en procédant à l'analyse génétique d'un échantillon de sang. Cela signifie que l'on tente de trouver l'origine de « l'accident » génétique responsable de la mucoviscidose. Ce n'est pas aussi facile qu'il y paraît car on a pu dénombrer jusqu'à présent plus d'un millier de mutations différentes. L'analyse génétique permet d'identifier les plus courantes et éventuellement celles qui sont présentes chez un ou plusieurs membres d'une même famille.

Test du méconium : le méconium est constitué des premières selles du nouveau-né. L'analyse consiste à dépister la présence de protéines dont on ne peut normalement pas trouver de traces. Ce test n'est plus très fréquemment utilisé, parce que les autres tests sont fiables


Le dépistage prénatal (avant la naissance)
Seules les familles ayant déjà un enfant atteint de mucoviscidose ou un cas de mucoviscidose dans leurs antécédents familiaux entrent en ligne de compte pour ce dépistage. A partir de la dixième semaine, on peut déterminer au sein du placenta de la mère, si l'enfant est effectivement atteint de mucoviscidose ou pas. En tenant compte des circonstances et de leur conviction philosophique, les parents peuvent décider de poursuivre la grossesse ou de l'interrompre.

# Posté le lundi 09 juillet 2007 11:31

maryliine....

                       maryliine....
En hommage a Maryliine aussi belle que le rayon de soleil...
Voila elle s'appelé maryline elle nous a quitté a lage de 17ans seulement cette maladie nous la enlevé malheuresement!!!
Comme s ameilleure amie nous la décrit elle a toujour fais face aux aléas de la vie toujour une grande combattente!!!!!
Elle a toujour été la maryline de s ameilleure amie toujour la pour ces amie elle leur abien appri des choze cette petite misse!!!
LAMOUR ET LA FOIE!!!!!!!étais les deuw sentiment les plus fort!!!!!!!!!!!
COURAGEUZE TU éTAIS!!!
ELLE AIMER LA VIE.....

# Posté le lundi 09 juillet 2007 14:17

Modifié le vendredi 09 novembre 2007 15:38